ぴっころ日記

私のお友達のお友達からのお願いです。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？


この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。


しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません

(日本では300人位発病)　


つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な


理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の



薬の許可をだしてくれません。



《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が

10〜15歳で亡くなります。



8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が

語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に

必死に頭をさげてたりしています。


この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に

知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。



[ムコ多糖症]


ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。


多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。


今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や

遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください。



※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方は御願いします。


　家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。


　よろしくお願いいたします m(_ _)m







どうか、ご協力お願い致します。

今日は、朝からず〜っとＰＣに向かってお仕事…

明後日の指導案ももう少し…（まだかよ〜）

自分の練習もしたいし…

明日の会議の資料をまとめなきゃ〜

夕食の準備は珍しく、早く終わりご飯が炊けたらいつでもＯＫ状態(*^^)v

ちなみに《今日の献立》はイワシの煮付け
　　　　　　　　　　　　小松菜の煮びたし
　　　　　　　　　　　　かぼちゃのソテー
　　　　　　　　　　　　冷奴
　　　　　　　　　　　　そうめん汁　　　　となっております〜

さて、タイトルにも書きましたが“運命の出会い”について少し…

私が３歳くらいの頃、「ピアノをやりたい！」と言ったらしい…
ちょうどその頃、近くのスーパーに占い師の人が来ていて
（無料鑑定〜とかいうアレです…）
たまたま私を連れて買い物に来ていた母が
私の事を占ってもらったそうです〜

「“ピアノをやりたい”って言うんですが…」って
そうしたら、その占い師さんが

「この子は、ピアノも好きだけど、
　　
　　将来、管楽器に興味を持つから管楽器をさせたらいい

　きっと、これに（管楽器に）進みたいというはず…　　　　」


と言われたらしい…
その時は、母も「まさかそんな…」と信じていなかったそうですが、
高校生になったとき（入学式が終わってすぐ）私が

「フルートしたいから、吹奏楽に入ってん！」と言ったので

母は忘れていたその時の占い師さんのことばを思い出したらしいんです〜
それはもう、ビックリ！！だったそうな…

当の私は、その気はなくただ好きだから、興味があるから…と
始めただけで…
３歳の頃そんなことがあったのも覚えておらず〜
ノーテンキに過ごしていました〜

その後、Ｋオケのコンサートに行った時、オケのFl奏者のＳ先生に

「楽器を持って、遊びにおいで…！」と言われ

本当に楽器を持って遊びに行ったら
しっかり、２時間のレッスンをしてくださったんですよ〜
しかも、タダで…
その時のレッスンで、自分の本当の気もちに気づいたんです〜

『私はフルートが好きなんだ!!』ってね(*^^)v

ツブシがきくようにって、子どもの頃から
ピアノ・ソルフェージュ（樂典も…）・声楽ってレッスンを受けさせてもらって
そこにフルートまでレッスンに行きたいとは（しかも京●まで）
言えなかった…

そんなこと両親はお見通しなのにね…
音楽に興味を持たせてくれたことも、レッスンを受けさせてくれたことも
本当に亡くなった両親に感謝しています〜m(__)m
せっかくさせてもらったんだし…って何かの形で返していかなきゃね…
そんな気持ちで、地域の敬老会やなんかで演奏させてもらうんです〜
「ぴっころちゃん、子どもの頃を思い出したよ〜」なんて
言ってもらえると嬉しいな…(*^。^*)　
去年なんか「あのちっちゃかった、ぴっころちゃんがFL吹くってなぁ〜」
と感心されちゃった…ってもうプチおばちゃんよ〜(^^ゞ　　　　

まだ、予定は経たないけれど伯父がやっている老人福祉施設で
演奏させてもらおうと計画中〜

午後から、久しぶりにＨ先生のレッスンに伺う

普段のレッスンに加え、

知人からの“依頼演奏”の曲選びの相談にのっていただく…

結局、「花」「もみじ」「シルクロード」に決定？！

さて、今日のレッスンですが…

コケるわ、勝手に作曲するわ、落とすわ…

〜って墓穴を掘るばかり…

挙句の果てには、だんだん気弱な演奏に〜

「それでいいんだから、自信持ちなさいよ〜！！」

と言われる始末…(-"-)

コンクールまであと２か月ちょい…

譜読みはＯＫなので、曲を創り上げていかなくちゃ〜^_^;

「一度終わったエチュードをもう一度３〜５曲ずつ

　　　　　　　　　　　　今度は暗譜でやってきてね！！

　コンクールの曲も、仕上げるつもりでね〜　　　　　　　　」　　　　　　　　　

クギを刺された…(；一_一)　　　　　　無理やと思うで……

だからさぁ〜“依頼演奏”と“敬老会”の曲、先にしなアカンちゅうのに…

ようゆわんけどな…(^^ゞ

いつの世も、師匠はコワイ存在…

ウチの師匠は特別枠〜

何人ものプロの笛吹きを育てている…

わたし…？

私はただの笛好き！

昨日甲子園から帰ってきたのは、

AM12：30すぎ…

試合の興奮が冷めないままの帰宅でした〜

プレイボールしてから4時間近く

ヤクルトの攻撃の時以外は

大声で「かっとばせぇ〜！！」と叫びまくり…

メガホンが割れそうなくらい叩き…

案の定、今朝から声が出ません(+o+)

今日はレッスン入れてなくて良かった…

そのため、事務仕事をＰＣの前で“カチャカチャ〜“

それが終わったら、大正琴の数字譜を楽譜に…

んでから、自分の練習と“筋トレ”

（筋トレしながら自分の練習かなぁ〜）

ｳｺﾞちゃんに教えてもらった

“イソジンのかばさん”でシュッ!とやって

今日くらいはおしゃべりを控えめにしておきます〜(^^ゞ

今日、またまた甲子園へ行ってきます〜

友達と一緒に…

旦那にはすんご〜く悪いなぁ…と思っているんですが…

行ってきますm(__)m

旦那はＢＳでビール片手に観戦します！

矢野さ〜ん！